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Gaby, una mamá valiente

A finales del 2015 recibí la devastadora noticia de que mi hija tenía en su cuerpo un gran tumor que podría quitarle la vida.  La primera reacción es el shock, la incredulidad, el pensar que es un mal diagnóstico mal intencionado y empezó la búsqueda, la fuerza de madre me hizo buscar 6 segundas opiniones que lamentablemente coincidían con el primero, un tumor benigno alojado plácidamente a lo largo de 20 cm en la médula espinal de mi hija Francesca de 13 años había crecido silenciosamente, matando algunos nervios y obstruyendo su normal crecimiento. En segundos pasas de la negación, a la frustración, terror, cuestionamiento, retrocedes en tus pasos buscando que hiciste mal, buscando culpables que no hay.  

El universo, el destino, Dios o como lo quieras llamar puso esa prueba en nuestro camino y en esta reflexión llegas a la aceptación y te enfocas en las 2 únicas opciones que tienes: seguir el consejo de los médicos que con su experiencia dicen que no hagas nada hasta que la niña presente síntomas (que valga la pena decir son irreversibles) o seguir tus instintos de mamá leona y salvar a mi hija o al menos intentar lo que esté en mis manos para lograrlo.  Con todo el miedo del mundo escogí la opción 2.  Entre idas, venidas, decepciones y alegrías logramos llevar a Francesca al Hospital de Heidelberg en Alemania donde fue operada, quitaron el 25% de su tumor, el 75% restante creció enredado en la médula espinal, por lo que tuvieron que dejarlo. Esto nos obliga a estar pendientes y en observación constante de la salud de Francesca, gracias a Dios no tiene tratamiento oncológico.  Hoy por hoy ella tiene 18 años y damos gracias todos los días, porque en algún momento nos hicieron creer que no llegaría a donde está, es toda una mujer con gran carácter, carismática, líder, soñadora, ama la música, etc. 

Y en este camino lo más increíble de todo es el grupo de contención que nos sostuvo en lo emocional y en lo económico durante todo ese tiempo, yo les llamo ángeles, porque eso son, nuestra familia, los amigos viejos, los amigos nuevos, las personas que nunca conocimos pero que se dieron el tiempo de orar y brindarnos una palabra de consuelo. Todos directa e indirectamente son los artífices de esta fortaleza.

La gran lección de esta historia es que todavía la seguimos construyendo con un poquito de miedo, con otro poco de torpeza, pero con una increíble fe en Dios y el amor y unidad de nuestra familia. ¡¡¡Seguimos vivas!!!

Autora: Gabriela Prado, mamá de Francesca.

 

Testimonio de María del Pilar Jaramillo – Autora del cuento “La Princesa Caballero”

Cuando mi nena inició tratamiento oncológico, por el año 2004 conocí la Fundación Cecilia Rivadeneira en sus primeras visitas al hospital. Dos años después, tuve que afrontar un duelo por su partida. En la búsqueda de sanar ese dolor llegué a la fundación para incluirme como voluntaria realizando visitas hospitalarias centradas en la conversación activa con los padres, eso me abrió la oportunidad de ser la primera coordinadora del programa de investigación Háblame de Tí que tiene el objetivo de recabar datos para dar a conocer a la comunidad la realidad de las familias y mejorar su calidad de vida. La fundación ha sido para mí, la mejor terapia y el mejor espacio para volver a sonreír y ser feliz. Soy autora del cuento La princesa Caballero, el primer cuento sobre cáncer infantil y la Guía de apoyo para acompañantes de niños con cáncer.

Johan conoció las Islas Encantadas de Ecuador

 

Johan, diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda, soñó un día con conocer las Islas Encantadas de Ecuador, con ver de cerca a los lobos marinos, pasear en bote y bañarse en las tranquilas playas de Galápagos.

Y así fue, gracias a Metropolitan Touring, se cumplió este mágico sueño. Johan junto a su familia tomaron un avión y llegaron hasta Galápagos donde otra sorpresa los esperaba; pues, estaban a punto de embarcarse en el crucero Santa Cruz II, para recorrer las islas.

Su primer destino fue Cerro Dragón en la Isla Santa Cruz, donde pudieron observar todo tipo de aves costeras, iguanas silvestres y una hermosa vista de la bahía del archipiélago. Continuaron su viaje hasta la Isla Isabela, en la que además de observar a la fauna, también pudieron nadar en la costa y realizar buceo.

Este fue sin duda un viaje que Johan nunca olvidará; pues cumplió su sueño de conocer las Islas Galápagos junto a su familia.

Carlita, ¡Una princesa salida de un cuento de hadas!

Carlita, una pequeña de 4 años diagnosticada con metástasis, un día soñó con convertirse en una princesa de Disney; utilizar un largo vestido, una gran corona y vivir en un enorme castillo.

Gracias a todas las manos amigas que se unieron, Carlita cumplió su sueño. Voló desde Guayaquil a Quito, para llegar a su castillo encantado: La Escuela Granja, donde la recibieron para una sesión de spa, proporcionada por Julieta Coqueta. Una vez que terminó su spa, Carlita se puso un vestido brillante como una verdadera princesa de Disney y llegó hasta su última parada del día en Mr. Joy, donde disfrutó de una tarde llena de juegos, diversión y muchos amigos nuevos.

Carlita se convirtió en una princesa salida de un cuento de hadas, y esto es algo que ni ella ni su familia olvidarán fácilmente.

¡Los Imparables de Esmeraldas llegaron a la Escuela Granja!

Después de 6 horas viaje, y un descanso muy bien merecido, los Imparables de Esmeraldas estaban listos para aprender y prepararse en la Escuela Granja. El equipo de Fundación Cecilia Rivadeneira preparó varias capacitaciones de formación para que los voluntarios adquieran más conocimientos.

La primera capacitación a cargo de Rebeca Bianqui, directora de operaciones de la fundación, llevó el tema: “Agentes de Cambio”; en la que descubrieron las verdaderas características que tiene un voluntario que busca llegar haca la transformación social. Los voluntarios realizaron una introspección de ellos mismos y descubrieron cuál es su propio agente de cambio y cómo lo van a utilizar para cumplir sus objetivos sociales.

Por otro lado,   Cristina Rivadeneira, coordinadora de comunicación impartió una capacitación con el tema de “Activismo Digital”;  en el que se los voluntarios aprendieron a levantar su voz y generar activismo digital utilizando las nuevas herramientas digitales que la tecnología brinda.

Recibimos un Reconocimiento por la Asamblea Nacional del Ecuador

El 4 de febrero, en el marco de la conmemoración al Día Mundial contra el Cáncer, Fundación Cecilia Rivadeneira recibió un reconocimiento por el trabajo que realiza en beneficio de cientos de familias que luchan contra el cáncer infantil en Ecuador. Asimismo, la Asamblea Nacional entregó reconocimientos a varios actores sociales que conforman la Red Nacional Acuerdo Contra el Cáncer  por el trabajo realizado para ayudar a quienes padecen esta enfermedad.

“El cáncer debería unir a la humanidad para combatirlo ya que se convirtió en una amenaza que afecta a la sociedad en su conjunto, sin distinguir nivel, etnia, educación o religión” dijo Wilson Merino, representante de la Red y Director Ejecutivo de la Fundación Cecilia Rivadeneira

¡La Escuela Granja más bonita que nunca!

Los voluntarios de la Fundación Cecilia Rivadeneira asistieron el pasado 2 de febrero a realizar una minga en la Escuela Granja. Es así que, con mucho esfuerzo, los voluntarios y voluntarias trabajaron como un verdadero equipo para que la Escuela Granja esté en las mejores condiciones y lista para recibir a los niños y niñas con cáncer y sus familias.

Cerramos un año lleno de aventuras y aprendizajes

Fundación Cecilia Rivadeneira culminó las actividades del año 2018 con una mañana de integración entre toda la familia FCR. Los voluntarios y voluntarias organizaron una serie de actividades recreativas para las familias beneficiarias en la Escuela Granja. Se trató de una serie de estaciones, cada una con distintas actividades: como experimentos científicos, caritas pintadas, decoración de camisetas, competencias, juegos y demás;  las mismas que debían ser superadas por los niños y niñas.

Una vez superadas todas las estaciones, cada niño y niña ganó una recompensa por su esfuerzo y dedicación. Sin embargo, la mañana no terminó ahí. Las familias de Fundación Cecilia Rivadeneira, los voluntarios y todo el equipo disfrutaron de música, saltarines, e incluso un cañón de espuma que unió a todos como una sola familia. Al medio día, los asistentes disfrutaron de una deliciosa pizza acompañada de un refresco, cortesía de Papa Johns.

Sin duda, se vivió una verdadera fiesta en la Escuela Granja, digna para cerrar un año lleno de sueños, anhelos y mucha diversión.

¡Dafne conoció a CNCO!

         

Sin saber cuál sería la sorpresa que la esperaba, Dafne, diagnosticada con leucemia linfoblástica aguda, viajó desde Ambato a Quito junto a su madre y su hermano menor. Al llegar a la Escuela Granja, todo el equipo de Fundación Cecilia Rivadeneira la recibió con una noticia que la haría saltar de la emoción: Ese día, 22 de noviembre, Dafne conocería a sus artistas favoritos y bailaría toda la noche al ritmo de sus canciones.

Y así fue, sin tiempo que perder, Dafne, junto a una voluntaria de Fundación Cecilia Rivadeneira, fue a conocer a todos los integrantes de CNCO, quienes la recibieron con un fuerte abrazo y mucha alegría. Pero, este sueño no terminó ahí. En la noche, esta sorpresa continuó en el concierto de Reik y CNCO, donde Dafne bailó y cantó a todo pulmón sus canciones. Definitivamente,  nunca olvidará este día. #SueñosFCR

 

 

 

El equipo albo visitó la Escuela Granja

El pasado 20 de noviembre, los jugadores de Liga Deportiva Universitaria visitaron la Escuela Granja para compartir una tarde de arte, diversión y juegos con los niños y niñas con cáncer y sus hermanos.  La lluvia y el frío no fueron impedimento para disfrutar de una tarde en la que los jugadores de la Liga dejaron las formalidades, y se unieron a los niños y niñas para pintar y decorar parte de la escenografía de la obra de teatro “Argonautas de la Alegría”.

Adicional a estas actividades, la directiva del equipo realizó una donación de $5000 a Fundación Cecilia Rivadeneira, como parte de su campaña “Tarjeta al Cáncer”; los cuales serán destinados a la continuidad de los 12 programas que se llevan a cabo en pro del desarrollo de las familias que luchan contra el cáncer infantil en el Ecuador.